公益團體



財團法人台灣紅絲帶基金會
94.02.22 衛署醫字第0940202090號函
捐款方式: 支持信用卡捐款支持信用卡捐款支持郵政劃撥捐款
類別: 醫療服務
地區: 臺北市
電話: 02-25592059
連絡人: 周順瑛 小姐 分機12
地址: 臺北市大同區南京西路410號8樓
網站: http://www.taiwanaids.org.tw
E-mail: service@taiwanaids.org.tw
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這,之後─H的故事
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博客來網路書店
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內容簡介
一個相同的原因,衝擊不同家庭的生命歷程
十個真人真事的改編故事,將撼動你我!
HIV是一把狡獪的放大鏡,窺視人類最柔弱與怯懦的情感,
挑起最深層、黑暗、不安的經歷,
卻照見最溫暖、溫柔、光輝的人性。
如果人們願意破除迷障,直視死神的雙眼,
我們終能穿越恐懼,重拾力量!
因為在死亡最逼近的時候,
會有愛的啟發,而愛將是最後的堡壘。
「太太,你怎麼可以這麼冷靜,他得的是愛滋病耶。」
「因為你不知道我老公有多愛我。」--摘自《白事兩件》

不是所有的疾病都可以被溫柔的對待;面對愛滋病,人們往往把自以為是的思想帶進了「陪審席」,然而它的傳染途徑原與B型肝炎無異,是傳染病的一種;其平均壽命更與健康人相同並無顯著的差距……願我們不再曲解它,沒有人是真的孤單,我們也都在彼此的生命裡面,而愛滋,最終也會變成只是疾病的一種。
《這,之後--H的故事》可分兩個層面:

一是記錄台灣面對愛滋病之社會現象--一旦感染愛滋,幾乎等同被家庭所拋棄,親友紛紛走避,社會的歧視讓許多愛滋感染者一夕間變成「賤民」,然而,此時,真正的愛才會開始「昇華」……我們訪問十位或因性行為、吸毒、血液製劑…等原因感染愛滋的朋友,描繪他們與丈夫、妻子、情人、家人共同抵抗愛滋的奮鬥過程。一旦罹患愛滋,有人被伴侶拋棄,有人得到更真心扶持的伴侶,有人因而更懂得體貼他人,有人因自己被歧視反而更能寬容這個社會……當社會上對「愛滋」只有「片面之詞」,只有真正透過了解他們生活的實況,你將會發現「愛滋」只是生活中的一部分,卻能成為愛的證明。


二是自何大一發明雞尾酒治療法後,愛滋病死亡率大降,隨著醫藥的進步,屬於傳染病之一的「愛滋病」若能「早期發現.早期治療」它和B型肝炎、糖尿病、高血壓等慢性病一樣,只要按時服藥、定期回診,一樣能享有好的生活品質,其平均壽命更與健康人相同並無顯著的差距。面對愛滋病,請聽我們娓娓道來,擺脫歧見,理性面對。
愛滋病,被解釋為「放縱」的疾病!
本書,將反轉你對愛滋,錯誤且不必要的誤解。

作者簡介
財團法人台灣紅絲帶基金會
台灣紅絲帶基金會成立於2005年3月22日,作一個愛滋病防治的平台,阻止愛滋病在台灣擴散。結合民間行動、媒體宣導、政府資源、企業力量、青年教育、國際合作等行動來達成目標,許台灣一個沒有愛滋的未來。
網址:www.taiwanaids.org.tw;電話:02-2559-2059
陳柏舟
看著海長大,習慣冷天氣,前竹科新貧,現為芳療師,覺得按摩是和人相遇最浪漫的方式,三十歲後重新發現人生自有安排,不作打算,等待機遇發生,發生之前就繼續默默長大。

寫書是一種教自己學會謙卑的運氣,進入有時,旁觀有時,嘗試在當代的疾病口吻裡,感受生而為人的古老課題,練習編織情感的各種量度,尋覓、失去,而後又再接近那些短瞬的平衡。
名人推薦

【凝視推薦】
王文靜∣商周媒體集團執行長
王浩威∣精神科醫師.作家
王盛弘∣作家
吳念真∣導演.作家
施文儀∣行政院衛生署疾管局副局長
莊 苹∣第22屆醫療奉獻獎
陳克華∣作家
楊 照∣評論家.作家
聶永真∣設計師
(依姓氏筆畫排序)

目錄
推薦序(一)愛滋是什麼? 文.陳克華(台北榮民總醫院眼科科部一般眼科主治醫師暨作家)
推薦序(二)生存.生活.生命 文.施文儀(行政院衛生署疾管局副局長)
推薦序(三)因為愛,愛滋不在--愛滋.愛治 文.莊苹(臺北市立聯合醫院昆明院區行政中心主任暨第22屆醫療奉獻獎)
代序 許台灣沒有愛滋的未來 文.施伯南(財團法人台灣紅絲帶基金會董事長)
總策劃序
愛的力量,可以克服愛滋 文.涂醒哲(前衛生署長暨財團法人台灣紅絲帶基金會發起人)
Scene1:更遠的地方
延伸1:安全性行為
Scene2:認份的情感
延伸2:母子垂直感染
Scene3:看見
延伸3:毒品與愛滋
Scene4:成年禮
延伸4:血液安全與愛滋
Scene5:最好的安排
延伸5:愛滋治療
Scene6:海嘯
延伸6:淋巴瘤、肛門癌
Scene7:不怕
延伸7:與家人共同生活及自我照護
Scene8:白事二件
延伸8:家屬接納與告知
Scene9:第一百隻猴子
延伸9:工作權益
Scene10:新傳說
延伸10:人工生殖
內容連載
場景8——白事兩件

那醫生真是靈光,說只剩三個月生命就是三個月——那段時間三弟總是負氣,好像老天爺搶走了他最愛的玩具,他不願意談後事,和他的所有感覺;但鳳慈(化名)從自己身上發現的實情是,所有人都不願意打開來談,因為真的好難。

三弟彷彿成為鳳慈一家人生道路上的領隊,搖著白色旗幟叮囑著大家說:小心噢,人是真的會死掉的噢,嘿嘿嘿。

當他們為三弟選好安寧病房的安排時,父親卻捧著臉說不要啊他不要,鳳慈才知道,父親從頭到尾都不相信在他有生之年,三弟會離他而去。父親沒有準備,他不知道如何準備,也不願意準備。

然後三弟的一樁喪事就這麼懵懵懂懂地結束了。關於失去,鳳慈一家好像開始懂了一點什麼。三個月的時間能做些什麼?鳳慈後來開始在思考。三弟的死是他一個人的結束,但卻成為所有生存者生命中很大的一部分,某種程度上三弟其實都還一直活著,他變成了每個人心口上一灘淤血。他們成為了倖存者,因為躲過了死亡而優越,卻又因為還活著而感到歉咎。

當初為了白天有人能照護三弟,剛好雲鵬(化名)的工事比較少,於是他毛遂自薦。但三弟對他並不客氣,下午六點一到,就對著大姊鳳慈的男朋友咆哮:你可以滾了。雲鵬回到家捶牆壁爆著粗口,但愛屋及烏的他收拾脾氣,每天還是好聲好氣地出現在三弟的病床畔。

這點鳳慈的父母看到了,本來他們擔心的是鳳慈,這離過婚的女兒,欠缺好男人緣;但經過了這次,他們叫鳳慈帶雲鵬,這無爹無娘的四十歲男人,一起回家過年。

也因此鳳慈開始把三弟的死當成一種機緣,讓她看見了死亡的另一面。他走後,鳳慈心裡充斥著很多感覺,死亡帶走了方家一個人,也帶來了另外一個人,她心疼所有脆弱的人,也感念雲鵬被接受的過程;本來就對殯葬業有願的她也因此更加確定。

三弟是以這樣暴烈的方式成了她的導師兼恩人。

* * *

鳳慈意識到死亡是一股很強悍的力量,以陰險沉烈的方式持續作用在生者身上,它所具有的古老智慧,有勇氣的人才能穿越痛苦,學習、轉化與體會。

也許上天是故意考驗鳳慈是不是做好準備。後來當雲鵬臥榻病床,行將就木之際,鳳慈也曾經求神問卜,師姐看著雲鵬的照片,淡定地問他二十幾歲時是不是曾經車禍昏迷過?那一次他早該走了,留下來是為了和妳再續前緣。這表示她倆的緣分終有盡,而最後雲鵬為她帶來另外一件白事。

他們在一起前後一共五年,雲鵬長她十一歲,關於鳳慈的過去,一段婚姻、一個稚兒、一些債務和一顆受傷的心,雲鵬通通都不掛意;五年內他反覆說著他一點也不浪漫的求婚誓言:「一句話,嫁給我,你的債我全都擔了,只要給我生個兒子就好。」

鳳慈不是沒有動搖過,因為雲鵬的肩膀實在誘人,但她心目中已經有愛的序位,當兒子的母親比什麼都重要,一旦嫁了,她就要成為別人的妻,別人的誰;兒子沒有父親,而且她也清楚,這角色的先天條件不是有心人努力就可以取代,也因此她不願意還要將部份心力從兒子身上移轉到下一個小孩身上。

因此結婚這點,鳳慈只能對雲鵬說抱歉。即便很少人可以理解,但雲鵬比誰都清楚,這是鳳慈的光輝,鳳慈的美。有時候鳳慈看著雲鵬傻氣的臉,實在神奇為何眼前老粗可以愛得如此柔軟,不由得她感到一陣心疼,捏了捏雲鵬的耳垂。

因為愛得太深,以至於失去變成一段撕心裂肺太苦的過程。或許當初父親看三弟也是這樣的感覺。

二○○五年十一月,雲鵬瘦了一大圈。喜筵上,每個親戚都要鳳慈趕緊帶著雲鵬去做檢查,誠如一個月前中醫師建議的那樣。他們去了醫院做了全身健檢驗了血,醫生給了一個肺結核的診斷,和一個吃藥十四天就可以出院的保證(還好,還可以一起回家過年)。

院方又一連驗了三天痰,確診為結核病無誤,兩人這下才放下了心。一個病有了名字,就不會無藥可治。雖然雲鵬很會照顧人,但他就是不會照顧自己;這兩週小倆口吵吵鬧鬧,因為雲鵬不要鳳慈碰他摸過的東西,而鳳慈惱雲鵬不肯好好吃藥休息。他們衝突是因為自己的全付心思都只在對方身上。愛有時候很奇怪,它會這樣表現。

兩個禮拜之後,鳳慈主導雲鵬辦了轉院。因為這間醫院散漫得叫鳳慈害怕,除卻高燒不退,雲鵬口腔黏膜上佈滿了密密麻麻白色的結,矇矇的活像一窟盤絲洞。但那院長看了卻只說:「是嘴破,多打點點滴就會好。」

而新的主治醫生要鳳慈放寬心,說雲鵬的結核病症實在太明顯。儘管鳳慈心頭騷動頻仍,但頭一週間雲鵬的好轉卻是不爭的事實。她給雲鵬剃頭、洗澡,然後推著他去空中花園。

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