公益團體



社團法人台灣結節硬化症協會
95.2.22台內社字第0950030309號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款支持信用卡捐款支持信用卡捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-23318852
連絡人: 李慧勳
地址: 臺北市中正區衡陽路6號8樓之7
網站: http://www.ttsc.org.tw
E-mail: tscare@gmail.com
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結節家庭服務計畫
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勸募專案
專案名稱:結節家庭服務計畫
勸募核准文號:衛部救字第1091364272號
發佈日期:2020-11-24
截止日期:2021-11-22

捐獻項目
教育分享服務
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醫療諮詢服務
 元
家庭支持服務
 元


在困境中相互扶持,支撐起溫暖的小屋
茹珍(化名)今年22歲,茹珍和弟弟、媽媽及爸爸住在約十坪大小的房子內。茹珍、茹珍的媽媽及弟弟皆患有結節硬化症,持有第一類身心障礙障手冊,爸爸也是身心障礙者,均在認知上都有不同程度的受損,對於子女的生活照顧不如一般家庭來得周全,醫療衛教知識也不足,生病時常向社工諮詢處理的方法。茹珍家的經濟條件不佳,家中主要經濟負擔者為茹珍的父親,茹珍父親每月工資為兩萬元,難以支付一家四口的開銷。且因為茹珍的祖母持有山區的一片土地,無法獲取中低收入戶的資格,茹珍的就業不穩定,最近數個月都找不到工作,使一家人連定期就醫都成困難。

攜手向前,結伴同行
在茹珍失業的這段期間,協會向其提供定期的生活物資以及短期的醫療交通補助,協助茹珍一家人能像往常一樣往返台大醫院就診取藥。此外,由於受茹珍家附近產業型態多為餐旅業的影響,茹珍能選擇的就業機會其實不多,社工將茹珍轉介到當地勞工處接受身心障礙職業重建服務,並協調茹珍、茹珍家人與就服員間的溝通,化解溝通上的誤會,了解茹珍的需求,協助茹珍信任職業重建服務,讓茹珍能找到適合、穩定的工作,改善家庭經濟狀況。雖然命運給了這家人許多挑戰,但茹珍家人關係緊密,彼此相互扶持,媽媽也非常感謝協會的協助。

台灣還有許多結節硬化症家庭……
結節硬化症的病友因疾病的影響,自小就需要面對就醫、就學、就業各方面的困難,比一般家庭更容易落入困境。結節硬化症作為罕病無法治癒,需要終身與疾病共處,協會願成為全台灣結節病友家庭的後盾,也邀請您和我們共同努力。

捐款需求:
教育分享服務
因為外觀上與常人不同,病友家庭有時候會受到鄰里間的指指點點,病友在學校也容易被同學誤解,故協會安排講師到病友學校進行疾病宣導,增進大眾對病友們的了解。

醫療諮詢服務
面對疾病的打擊,家長常常焦急地問:「怎麼辦?怎麼辦?」協會工作人員與社工提供醫療諮詢,提供建議並陪伴病友家庭找到適合的醫療管道,為病友家庭驅散無助感

家庭支持服務
病友身體狀況給照顧者帶來極大的壓力,照顧是一件很辛苦的事情,若壓力太大則會影響照顧者自身的身心狀況,協會舉辦家長聯誼活動、親子音樂團體、親子繪畫團體,舒緩壓力,促進親子關係。