公益團體



中華小腦萎縮症病友協會
90.3.10台內社字第9012236號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款支持信用卡捐款支持信用卡捐款
類別: 身心障礙
地區: 新北市
電話: 02-23147035
連絡人: 洪芩宜
地址: 臺北市萬華區漢中街156號3樓
網站: http://www.tscaa.org.tw/
E-mail: tscaa@tscaa.org.tw
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9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫
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勸募專案
專案名稱:9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫
勸募核准文號:衛部救字第1091364412號
發佈日期:2021-01-01
截止日期:2021-12-10

捐獻項目
一日救助金
 元
一日照護金(營養+尿布)
 元
一日看護費用
 元
一日餐費
 元


小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸。
小腦萎縮症多發生在30~50歲間的青壯年,工作正處於起飛,甚至巔峰階段,但因發病後身體退化的關係而無法工作,加上發病者多為家庭主要經濟來源,使得家庭陷入困境,這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之一。而發病病程從五年乃至長達二十年以上,對照顧者來說將面臨不小的壓力,而被照顧者倘因疾病須全天候24小時的協助,往往會造成照顧者心力交瘁而走向極端,故本會為減輕弱勢家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭)的負擔,及對有需求之小腦萎縮病友,提供到宅關懷服務(臥床、獨居、居機構之病友與長期照顧之家屬),以抒緩心理層面的壓力。故提出辦理『9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫』勸募活動,祈望給予他們安心的照護生活環境。

計劃目標:
本計畫將籌募新台幣壹佰伍拾伍萬元整。做為『9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫』經費使用,擬幫助約132戶小腦萎縮症病友及其照護家屬的中低、低收入戶或經濟弱勢家庭,改善其照護生活,約25位臥床、獨居、居機構之病友與長期照顧之家屬,給予到宅復健(心理/生理)與環境改善之服務 ,以抒緩照護者壓力。




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(02) 2708-2995

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