公益團體



小胖威利病友關懷協會
台內社字第0940027871號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-22185058
連絡人: 韓秀真 分機14
地址: 新北市新店區中正路505號2樓
網站: http://www.pwsa.org.tw/
E-mail: pwsa@pwsa.org.tw
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「日間作業設施」與 「小胖威利照護與宣導」
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勸募專案
專案名稱:「日間作業設施」與 「小胖威利照護與宣導」
勸募核准文號:衛部救字第1101360946號
發佈日期:2021-07-07
截止日期:2021-12-25

捐獻項目
一般捐款,協助小胖威利各項計劃執行
 元
小胖家園及小作所之設立及運作
 元


我不懂媽媽為什麼常常偷偷的哭,我不懂老師為什麼罵我,我不懂我為什麼特別愛吃?」
  「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome),是一種基因變異導致的罕見疾病,疾病所致之發展遲緩及器官功能異常,使病友普遍有智能、情緒障礙以及強迫行為,尤其是對於食物的慾望及衝動,再再讓照顧者傷透了腦筋。若無法有效管理病友的生活及飲食,容易造成其病態肥胖,嚴重者更會危及生命,使國內病友過往平均壽命僅約三十歲。
  然而,外表白白胖胖,總是笑臉迎人的小胖威利病友,與一般人刻板印象中「生病」的樣子大相逕庭,常造成外界誤解或忽略了病友的特殊性,也讓照顧者不論在面對病友、家人以及社會大眾時有苦說不出,甚至被誤會是對病友的食物與行為管理是虐待,使家長默默承受著相當沉重的身心壓力。
  隨著醫學技術的進步與資訊流通的發達,小胖威利症目前已能被早期發現與治療,然而社會大眾對於疾病的認知,亦會在病友就托、就學、就養等日常生活情境中扮演著重要角色。是故,除了對於病友家庭的協助與支持外,透過義賣、活動配合等方式進行疾病宣導,營造一個對於病友及其家庭友善包容的環境,亦是本會長期致力的服務方向。承上,本會擬於110年度辦理義賣勸募與宣導活動募集「小胖威利社區日間作業設施_威利工作坊中和站」以及「義賣與小胖威利照護宣導活動計畫」所需相關經費。



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