公益團體



社團法人台灣結節硬化症協會
95.2.22台內社字第0950030309號
捐款方式: 支持信用卡捐款支持信用卡捐款支持郵政劃撥捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-23318852
連絡人: 李慧勳
地址: 臺北市中正區衡陽路6號8樓之7
網站: http://www.ttsc.org.tw
E-mail: tscare@gmail.com
分享至:


彩繪TSC-健康生活服務計畫
13人點閱
勸募專案
專案名稱:彩繪TSC-健康生活服務計畫
勸募核准文號:衛部救字1051362670號
發佈日期:2016-08-15
截止名稱:2017-08-10

捐獻項目
醫療服務
 元
校園宣導
 元


TSC結節硬化症,一種折磨人的疾病。
  小凱(化名),一位遺傳TSC病患,臉部和腎臟有大小不一的結節腫瘤,因為與其他正常小孩不同,家長非常照顧小凱。但也因為家長保護過度,造成與老師之間的誤會與衝突,許多教養方式與教學觀念也天差地別。
  因為臉部有一顆顆結節腫瘤,同學們誤以為是傳染性皮膚病所以害怕跟小凱接觸,深怕碰觸到小凱會跟他一樣有醜陋的臉龐。可望交朋友的小凱天天遇到這樣無情的對待,越來越沒有信心在學校活動,成績也越來越退步。身體也因為環境刺激引發嚴重癲癇造成身體狀況不穩,進度跟不上大家,老師也無力再為小凱做任何事,小凱也就休學回到家。
  媽媽一開始覺得待在家裡才是對小凱最好,不用受到社會大眾的欺侮,但隨著時間的流逝,小凱已經快30歲,長期待在家中造成許多能力的退化,認知能力、溝通能力、理解能力等等許多以前學會的東西也漸漸淡忘,如今媽媽感覺到不能再將孩子留在身邊,必須讓他有一份穩定的工作。但小凱已脫離社會好久好久,進入職場是一進非常困難的事情。
  之後媽媽透過協會轉介職管員,就輔員和媽媽陪同為小凱進行職前準備,讓小凱重新適應社會,目前小凱從事清潔工作,雖然辛苦但小凱非常看重這得來不易的工作,小凱回想起從老闆手中領到的的一份薪水,覺得自己也可以跟一般人一樣體驗社會的事物,也用薪水買最喜歡的東西。
  協會許多活動也讓媽媽和小凱有不一樣的體驗。大家都是患有同樣疾病,在活動中能互相討論自己的狀況,透過協會每月一次的整合門診也能得到,小凱的身心狀況也明顯獲得改善。小凱也表示感謝協會的支持,只要認真面對,一切都會好轉。