你的故事我的歌-第二屆世界巴金森日紀念音樂會圓滿成功
發表日期：2015-04-19



「巴金森病友就像是一個健康的靈魂困在受限制的身體裡！」為了讓病友能勇敢走出病苦，也讓更多人了解巴金森病，台灣鬱金香動作障礙關懷協會（以下簡稱：鬱金香協會）連續兩年舉辦「鬱金香花開-世界巴金森日紀念音樂會」。四月十九日下午，除了有克服巴金森病重出江湖的青春鼓王-江正貴等病友現場分享撼動人心的音樂，還邀請四分衛樂團主唱陳如山（阿山）、罕病病童爸樂團「睏熊霸」成員李爸、巫爸，來自花蓮的SUNNA樂團，一起鼓勵所有的巴金森病友與家屬，走出罹患疾病的陰影。
　　無法控制自己身體的鼓手，怎麼可能掌握樂團的節奏？巴金森病友江正貴，從小就對音樂有興趣，曾擔任鼓手與朋友組成搖滾樂團在高雄各地演出，並在高雄市政府輔導下成立客家文化藝術團，十八年前罹患巴金森病後，江正貴雖然沒有放棄生命，轉換興趣成為木工師傅，但對心中喜愛的音樂仍有遺憾，這次除了積極配合醫療，江正貴在家人與鬱金香協會的鼓勵下，勇敢重出江湖，江正貴表示，雖然心中還是很忐忑，擔心無法重現以前的身手，但是希望藉著自己的努力，告訴所有病友要把握生命每一階段的美好。
　　「當你的注意力不在疾病上，你的生活可以過得更好。」鬱金香協會創會理事長花蓮慈濟醫院神經外科陳新源醫師表示，很多病友罹病後都會問「為什麼是我」，因此懷疑自己，進而放棄原本自己可以恢復的健康生活；那到底該怎麼避免對自己的懷疑？除了醫療之外該怎麼努力？陳新源醫師分享一個訣竅，還有工作的人千萬不要急著退休，已經退休的病友也請找到自己的興趣及喜好！陳新源醫師表示，從自己喜歡與拿手的事情開始做起，可以找回病友對自身的成就感，當生活重心放在工作與世號上的時候，藥可以吃得更少，生活也能過得更好！
　　現年六十歲的曾旭隆，20年前就罹患巴金森病，在藥物治療出現極限後，2002年接受了深部腦刺激術(簡稱：DBS)，在當時DBS還不算是一項普遍的手術，他也是花蓮慈濟醫院第一例DBS病患。罹病這些年行動上的不便利並沒有控制他的腳步，因為有著妻子潘菊霞的鼓勵，所以，太魯閣、太平山、合歡山頂都有有他們的足跡，去年甚至還出國到日本旅遊，每張照片裡都是夫妻倆親密依偎的身影，音樂會上曾大嫂潘菊霞也帶來一手「甲你攬牢牢」，分享夫妻不被巴金森病困住的樂觀與勇氣。
　　不被困住的還有病友簡麗真及先生。簡麗真說，沒有生病的人真的很難體會，腦筋清醒但身體無法動彈的痛苦，有時候上完廁所突然發病，連穿褲子都沒辦法，只能依靠先生的幫忙，但是在接受治療後，簡麗真現在除了可以種菜，還能自己做DIY包包等精巧的手工藝，音樂會上藉著先生的吉他伴奏，簡麗真也分享了笑中帶淚的抗病過程。
　　「到底是身體的限制導致憂鬱，還是憂鬱加重身體的限制呢？」鬱金香協會現任理事長花蓮慈院神經外科蔡昇宗醫師表示，其實身心是會互相影響的，所以，鬱金香協會裡包含醫護行政團隊、病友及家屬、還有許多善心人士，都很努力在分享與鼓勵，有時候其實簡單的一通電話，都能帶給病友溫暖，因此鬱金香協會每年都會在台灣北中南東各地舉辦病友會，分享最新醫療新知之外，也由醫護團隊帶著病友一同安心出遊打開心門。
　　
　　蔡昇宗理理事長表示，巴金森病是目前腦退化疾病第二多的，僅次於失智症，但是巴金森病跟失智症不同的地方就是，目前有藥物與手術可以有效治療巴金森病，希望透過音樂會，讓更多人認識巴金森病和動作障礙疾病，以及如何早期發現、早期治療、延緩退化速度，讓生活獲得改善。
　　許許多多的感人故事，都在「你的故事我的歌」音樂會中，而這也是鬱金香協會繼去年「聽見鬱金香花開」音樂會後，再次舉辦除了病友會以外的大型活動，蔡昇宗理事長特別感恩臺北慈濟醫院提供場地，很高興看到現場兩百多人的響應，尤其是其中包含了來自全台灣各地的病友，一起用生命來鼓勵生命。

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