跨海醫治罕病　大耿感恩返鄉
發表日期：2015-10-21



跨海醫治皮質癲癇肌躍症　大耿感恩踏上返鄉路

　　罹患罕見皮質癲癇肌躍症，導致手腳不自主顫抖，無法正常說話的跨海個案鄭大耿，
經花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源以DBS（深部腦刺激術）植入晶片治療，
及復健團隊的職能治療及物理治療訓練，病症已獲得大幅改善，並在十九日出院返鄉。

　　今年三十九歲的鄭大耿，來自中國大陸福建省福鼎市，十八歲從軍後出現四肢抽動症狀，
每次發作持續數秒至數分鐘，發作逐漸頻繁，每天發作數次至數十次不等，
嚴重時連夜間睡覺時也會發生全身抽搐的狀況。他的家人曾帶他到當地醫院檢查，
僅能以抗癲癇藥物、降低腦部不正常運動等藥物，減低手腳顫抖程度。

　　六年前，鄭大耿持續性肌肉抽搐的運動障礙越加嚴重，說話時，抖幅隨情緒變化，
激動時，手腳急遽抖動，無法集中力氣讓他無法生活自理，出門僅能依靠輪椅，
上下輪椅需要人協助，特別是說話單單名字「……鄭……大……耿」三字就得努力一分多鐘。

　　長期陪伴大耿的福鼎市醫院神經內科馬振峰科長，不捨大耿健康的心理卻禁錮在無法控制的身軀，
多次帶著大耿的病歷資料參與慈濟國際人醫會，尋求協助。去年九月，
經慈濟基金會宗教處及福鼎市醫院協助下，轉介大耿到花蓮慈院國際醫療服務中心評估。
今年三月底，陳新源主任前往慈濟蘇州門診部坐診時，大耿也由福鼎慈濟志工陪同前往蘇州
檢查確定能否接受手術治療。

　　經動作評估及智力測試，陳新源主任建議大耿能前往花蓮慈院進行詳細的神經功能檢查。
於是，今年八月，大耿在父親及福鼎市醫院神經外科甘宗仁醫師、慈濟志工陪同下，
到花蓮慈院接受治療。

　　原本被評估為肌張力不全的大耿，經過核磁共振、銅代謝等系列檢查及肌張力不全基因鑑測，
並透過感覺誘發電位以及肌電圖的檢查，花蓮慈院神經科主任林聖皇及陳新源主任聯合診斷
大耿的肢體會不自主顫抖是因為大腦皮質異常造成的「皮質癲癇肌躍症」，並合併肌張力不全症狀，
因此先使用藥物治療，評估「肌躍症狀」的改善情形。

　　「藥物治療其實是治療，也是診斷。」林聖皇主任指出，肌肉跳動主要是神經功能異常的表現，
在服藥三天後，即看到大耿雖然動作慢，在動作轉換間需要稍作休息外，卻能進步到單手攙扶就能
起身站立、走路。

　　再經DBS手術，及完整的職能及物理治療復健計畫，大耿的進步更明顯了，在他的臉上也看到信心。
大耿不僅在舉起單腿出力動作時，顫抖的狀況減少外，動作執行時肌肉也放鬆許多；就連起身走路也能
在不用攙扶的情況下獨立完成。但雙腿肌力因過去約有二十年鮮少被使用，因此目前尚無法支撐大耿
靠自己的力量獨力完成日常活動。

　　陳新源主任指出，「皮質癲癇肌躍症」在臺灣屬罕見疾病，國內至今無正式醫療文獻，
而國外僅有幾篇類似的個案報告，但都偏向DBS「深部腦刺激手術」的治療成果，
至於藥物與手術治療同時進行的效果，現今沒有文獻可以參考，但從大耿住院這段時間的觀察，
出院後的持續復健很重要，因此在他出院之前，已先透過視訊與福鼎市醫院復健團隊「交班」。

　　十月十六日早上，高瑞和院長、陳新源主任、林聖皇主任、顏惠美師姊、復健團隊、
護理團隊更趁假日前為大耿舉辦慶重生的祝福會。國際醫療服務中心製作了一本大耿在花蓮慈院就醫
的寫真集，護理團隊為大耿製作了一本滿滿祝福語，並貼有與護理師合照的紀念冊。大耿除了說些簡單
的感謝話語，也用手機寫下心中長長的感動與感恩。臨別依依，他感恩證嚴上人、高瑞和院長、
陳新源主任、林聖皇主任、職能治療師、物理治療師，以及病房的護理團隊，
歡迎醫療團隊到他的家鄉遊玩，他會努力復健，讓自己站起來、走路，靠自己打理生活。