公益團體



社團法人臺南市重症兒童關懷協會
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類別: 社會服務
地區: 臺南市
電話: 06-2130167
連絡人: 蔡雅惠
地址: 臺南市永康區復華七街106巷22號2樓
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我是全球對抗神經母細胞瘤最久的癌童】 - 王嘉鳯
發表日期:2024-01-22



我自已抗癌將近15年,是全球對抗神經母細胞瘤最久的癌童。
我抗癌15年如一日,關關難過關關過,儘管長期與病魔奮戰,我面對已無化療藥物可醫的癌症,仍保持樂觀態度。我15年以來被迫以醫院為家,接受一連串的治療,不但得忍受治療帶來的身心煎熬,面臨一連串的化療,開刀,放射治療..等。今年18歲病情復發6次。化療超過150次數。目前還在化療與病魔奮鬥中。也是目前唯一一位神經母細胞瘤還在抗癌的鬥士
創新病歷記錄在醫生的眼裡是超級賽亞人
我樂觀想用手作烘培賺取環遊世界的夢想。雖然癌細胞更已轉移到心臟、肺部及支氣管,目前必須自費購買藥物才能控制。我相信以後我可以做到烘培師專業資格。「不痛!」小小年紀,雖然必須承受常人無法體會的痛苦,但總是勇敢忍耐、不哭不鬧,努力不讓媽媽擔心;同時,也是醫院裡的開心果,經常主動跟其他院童分享糖果餅乾,帶給很多人非常大的鼓勵與啟發。媽媽長期照顧我,媽媽5年前也被診斷出罹患甲狀腺癌,開刀後接治療。我在母親陪伴下,曾到日本、馬來西亞表演,分享自己的生命故事,鼓勵其他人。

神經母細胞瘤有「兒童殺手」之稱,75%見於4歲以下的兒童。我於3歲就被診斷出罹患神經母細胞瘤,抗癌至今,但我從小就很勇敢面對病痛,不哭不鬧,是醫院和家中的開心果,個性開朗,我也曾到國外表演及分享,可以順便拓展視野 也希望藉由自己的故事,提醒大家要吃好、喝好、睡好,照顧好健康。媽媽因長期照顧、陪伴我,卻疏忽自己的身體狀況,5年前切除腫瘤時,曾和我同住一間病房治療化療一段時間,我住院化療,媽媽依然陪伴我住院療程。我出院後,媽媽自已就安排住院治療,讓我在家休養身體,讓爸爸照顧我。媽媽當得知罹病的當下很失志,我知道必須堅強起來,我要更貼心、勇敢,我覺得很不捨媽媽,看到媽媽倒下了才知道媽媽堅強很不容易,一切都是為了我。
發病以來,媽媽,爸爸因我沒有任何的保險,醫療費成家庭沉重負擔,讓父親更努力工作為了我的醫藥費愁。未來我希望成為專業烘培師 讓自已更有能力協助父母親減輕負擔也可以幫助重症病童給予希望面對勇敢抗癌。