小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。
小腦服務:
提供醫療網及諮詢轉介
文宣品刊物出版
舉辦醫療與照護講座
舉辦分區聯誼會及組復健娛樂化團隊
開辦心靈成長研習及服務
病友家庭訪視服務
組織企鵝家族志工隊
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