緣起:
本會歷史可追遡至馬偕醫院於1997年歲末成立軟骨發育不全病友會,透過醫院的連結,使得軟骨發育不全症病友及家庭聚在一起,初期以相互扶持、鼓勵與關懷為目的,讓病友知道他們並不是異類。而隨著病友人數增加,發現主照顧者及病友在不同層面上各自有不同需求,因此,除了降低疾病發生率之外,提供整合醫療、照顧、就業以及社會資源等協助,亟需更專業有系統的服務介入。經由財團法人罕見疾病基金會的協助下,病友家屬於2010年起,自發性組成,歷經三次籌備會,在2011年11月12日正式成立「社團法人中華民國軟骨發育不全症者關懷協會」。
本會宗旨:
為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識,並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源,增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷,與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。
軟骨發育不全症(Achondroplasia):
俗稱侏儒症,又一暱稱「小小人兒」,罕見疾病的一種,為一顯性遺傳,發生原因大多為染色體上基因突變,發生缺陷,而導致骨骼生長發育不良。呈現身材極度矮小,男性平均身高131公分/女性平均身高124公分。徵兆為頭顱較大且額部突出、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸,以及手指腳趾粗短;此外,大多數患者的智能完全正常。發生率據國外推估約為人口數的1/25,000~1/40,000,依此推論國內約有700-800名左右之患者。
LOGO精神與意涵:
1.紅、藍、橙、綠四種顏色,分別代表我們熱情、開朗、活潑,健康的特質。
2.四個似鶴形的頭像呈輪狀排列,有力的朝四方延伸,展現我們能量的爆發力。
3.鶴,也是「和平」的代表;有著軟骨發育不全症病友(哈比家族)個性溫和的涵義。
4.整體呈現的人型,大步向前邁進,顯示了我們的積極性。
5.頭部和四肢特殊的比例,也正是我們「軟骨發育不全症(哈比家族)」的共同特徵。
我們的位置