公益團體



社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
台內社字第1000243062號
捐款方式: 支持信用卡捐款支持信用卡捐款支持郵政劃撥捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-88662020
連絡人: 陳秀卿理事長
地址: 臺北市士林區文林路527號3樓
網站: https://lptw.eoffering.org.tw/
E-mail: tlpa2011.11.12@gmail.com
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緣起:
本會歷史可追遡至馬偕醫院於1997年歲末成立軟骨發育不全病友會,透過醫院的連結,使得軟骨發育不全症病友及家庭聚在一起,初期以相互扶持、鼓勵與關懷為目的,讓病友知道他們並不是異類。而隨著病友人數增加,發現主照顧者及病友在不同層面上各自有不同需求,因此,除了降低疾病發生率之外,提供整合醫療、照顧、就業以及社會資源等協助,亟需更專業有系統的服務介入。經由財團法人罕見疾病基金會的協助下,病友家屬於2010年起,自發性組成,歷經三次籌備會,在2011年11月12日正式成立「社團法人中華民國軟骨發育不全症者關懷協會」。

本會宗旨:
為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識,並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源,增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷,與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。

軟骨發育不全症(Achondroplasia):
俗稱侏儒症,又一暱稱「小小人兒」,罕見疾病的一種,為一顯性遺傳,發生原因大多為染色體上基因突變,發生缺陷,而導致骨骼生長發育不良。呈現身材極度矮小,男性平均身高131公分/女性平均身高124公分。徵兆為頭顱較大且額部突出、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸,以及手指腳趾粗短;此外,大多數患者的智能完全正常。發生率據國外推估約為人口數的1/25,000~1/40,000,依此推論國內約有700-800名左右之患者。

LOGO精神與意涵:
1.紅、藍、橙、綠四種顏色,分別代表我們熱情、開朗、活潑,健康的特質。
2.四個似鶴形的頭像呈輪狀排列,有力的朝四方延伸,展現我們能量的爆發力。
3.鶴,也是「和平」的代表;有著軟骨發育不全症病友(哈比家族)個性溫和的涵義。
4.整體呈現的人型,大步向前邁進,顯示了我們的積極性。
5.頭部和四肢特殊的比例,也正是我們「軟骨發育不全症(哈比家族)」的共同特徵。


我們的位置
捐款金額:
※根據內政部公益勸募條例,無勸募字號之【一般捐款】僅限會員捐款。
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二手筆記型電腦
於舉辦團體活動、醫療講座、身心靈健全發展與成長講座、校園宣導等使用。...
發表:2013-04-01
地點:10449-台北市中山區中山北路二段102號 11樓之5
數量需求:一台

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二手數位相機
於舉辦團體活動、醫療講座、身心靈健全發展與成長講座、校園宣導等使用。...
發表:2013-03-01
地點:10449-台北市中山區中山北路二段102號 11樓之5
數量需求:一台

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志工招募
(一)志工服務項目 : 1.行政志工 : 協助郵件會訊寄發、資料整理、電腦文書作業、發票箱放置、回收及整理發票等。 2.活動志工 : 協助本會團體活動病友服務。 ...
發表:2013-04-11
地點:10449-台北市中山區中山北路二段102號 11樓之5(本會)
人數需求:不限

【最新活動】-『冬日不冷。溫情常在』-捐款即送羽絨衣
發表日期:2014-01-16
igiving公益網平台之捐款活動,很榮幸本會被挑選為其中之一,凡捐款一千元即可獲得由愛心廠商捐贈的冬日保暖羽絨衣一件,讓您的一份愛心擁有二份溫暖。數量有限,贈完即止。P.S.請先加入igiving會...

【2014年的感謝及問候】
發表日期:2014-01-06
時間飛快,轉眼協會成立已屆滿兩周年。回顧這段期間,承蒙您的厚愛與疼惜,伸出溫暖雙臂,扶持許多「小小人兒」的家庭走向光明。這份厚愛,我們銘繫於心。未來,也仍然需要您繼續給予我們關懷與協助。同時,我們勇敢...

【公告】歡迎大家加入本會成為會員
發表日期:2014-01-01
為了保障您的權益,請您務必詳細閱讀下列約定條款;當您使用e-offering線上捐款並捐款完成時,即視為已知悉、並且同意本約定條款的所有約定:本約定條款訂立的目的,是為了保護e-offering線上捐...

【會務】官方網站討論會
發表日期:2013-12-24
感謝思遠資訊基金會行銷副理韋菱的協助、本會常務理事王豫屏先生、會員李勁緯同學及其媽媽、會員林彥勳同學及媽媽親臨本會參與官方網站建置討論會,經由多次的討論與洽談,給予我們專業建議,使得網站規劃更臻完善。...