公益團體



小胖威利病友關懷協會
台內社字第0940027871號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-22185058
連絡人: 廖小姐 分機13
地址: 新北市新店區中正路505號2樓
網站: http://www.pwsa.org.tw/
E-mail: pwsa@pwsa.org.tw;pwsa-ep@pwsa.org.tw
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「小胖威利症」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」

一種第15對染色體的缺陷的先天性罕見疾病,終生無法治癒。由於是罕見疾病,也罕為人知,因此小胖威利症患者所獲得的社會關注亦非常稀少!

患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,因為無法克制的食慾,及新陳代謝較低,除病態性肥胖外,為了滿足食欲常有行為偏差問題,例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝,反讓社會大眾與小胖威利患者間產生更大的誤解與衝突。

家有小胖威利患者不僅經濟負擔大,心理精神上的壓力更是沉重,尤其在公共場合,患者因父母約制飲食而發生情緒、行為失控時,社會大眾常誤認父母虐童(拒絕或限制患者飲食)而怪罪患者父母,甚至報警處理。

患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……

在沒有任何經濟援助之下,小胖威利病友關懷協會在2015年4月成立「小胖威利-北區小作所」。收容離開學校卻又無法進入一般職場的小胖威利症患者。在經過設計的環境中,不僅可以維持身體機能的運作及避免慢性疾病的惡化,同時也讓他們有良好的生活習慣。透過製造步驟拆解的分工方式,還可以有生產能力,為的就是朝著自立生活的目標努力。

「小胖威利病友關懷協會」正式成立於2005年6月,由罕見疾病基金會及遺傳科醫師輔導協助成立,致力於小胖威利症患者的服務,『小胖之家』為協會及病友家長們的最終目標。目前服務病友數約180人,遍及全台各縣市。 現今全台確定的罕見疾病種類,有207種,每一種病症都有其痛苦與不被社會了解的地方。但罕見疾病基金會創辦認為,一般罕見疾病的痛苦指數是60分,而小胖威利症的痛苦指數卻高達90分,原因在於,小胖威利症患者及其家庭所面臨的難題是-看不見卻又無法被解決的。



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