公益團體



中華民國關懷魚鱗癬症協會
90.9.15 台內社字第9027643號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款
類別: 身心障礙
地區: 臺北市
電話: 02-27482908
連絡人: 陳麗琴
地址: 臺北市信義區虎林街119巷17號
網站: http://www.taifish.org.tw
E-mail: tai.fish105@msa.hinet.net
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魚鱗癬就是俗稱的「紅孩兒」、「穿山甲人」、「泡泡龍」,乾癬就是俗稱「牛皮癬」、「銀屑病」。患者是因表皮的新陳代謝出了問題,一般人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,因患者細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落,造成患者外觀上的困擾外,也會引起失能性的障礙,甚至部分病患會因此而斷送性命。

社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病症之不瞭解,認為患者具有傳染性,或認為是因衛生習慣不好所造成的,更有人誤解為是尋花問柳得來的性病,因而對患者產生害怕、排斥、污辱等行為舉動。其實患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性的疾病,是不會傳染。而一般人對其的誤解,使得患者得承受身體病痛的折磨及大眾給予無情的傷害。

協會為魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者提供就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務,並成立”紅孩兒劇場”向社會大眾宣導”患者不具傳染性”的觀念,期盼社會各界共同協助關懷,讓患者走出陰霾、迎向希望。


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緣起與理事長的話
發表日期:2013-07-08
回首來時路,自從我生下『紅孩兒』寶寶李俊蔚開始,至今已過了漫長的歲月,箇中的酸甜苦辣各種滋味,只有自已及陪同我走過的朋友們最能瞭解,因為我不只要克服解決孩子會面臨的種種問題,更要面對社會對我的誤解及不...