本協會由罕見疾病-威廉斯氏症候群家長於2020年發起成立,服務對象為全台罕見疾病威廉斯氏症病友及家庭,提供病友家庭相關醫療.教養.等相關資訊,協會將積極展開與醫療體系的交流,讓「威廉」孩子能及早確診與投入早療課程的安排,使孩子能力發展得到適當的協助;同時結合教育系統,協助師長們能更了解「威廉」孩子的學習能力與學習方法,使威廉孩子在學習期間能建立自信、滿足學習的慾望;後續就業方面,將規劃與就業輔導單位進行交流合作,以解決目前孩子高中畢業後,家庭面臨一人畢業兩人失業的困境。
「威廉」孩子的生命週期與正常人並無不同,看著他們逐漸成長,身為家長的我們已深刻體認到必須面對「主要照顧者可能比被照顧者先行離世」的情況,要如何解除病友父母內心深處的憂慮?該如何讓「威廉」孩子的未來能平安無虞?或許,我們能建構一個專屬「威廉」孩子的共融家園,讓孩子們能在安全安心的環境,彼此支持與照顧。而這將是「中華民國威廉斯氏症協」所有成員未來的目標與使命。
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