公益團體



社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
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類別: 身心障礙
地區: 高雄市
電話: 07-3801000
連絡人: 李威德秘書長
地址: 高雄市三民區九如一路58號3樓之3
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<肌萎故事館>每個人都有值得被傾聽的故事(一)
發表日期:2018-11-28



蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事,期待讓更多人更瞭解,
透過文字,我們的故事,在某個環節或影子與你似曾相似。
撇開疾病的枷鎖,人與人之間可以更貼近。在活著的當下所經歷的人與事物,
每年、每月、每天、每分秒,將成為回憶,不論究其好與壞。

《我們的故事。是否與你的人生似曾相似?》
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【故事一】
我是沂庭,歡迎來到我的創作花園 作者/吳沂庭
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《第一個禮物~生命降臨
 第二個禮物~罕見疾病》

生命的降臨總是充滿幸福、正向的能量。
我的來到,第一次帶給父母此種能量的祝福。誕生後的不久又為父母帶來第二個禮物,
一個獨特於眾人的驚奇罕見疾病—「先天性肌肉失養症」。

《父母,不一樣的辛苦,但一樣的教養;
 我,心靈健全,沒有不同,只是行動不便。》

「家是最好的避風港」,
每當我閱讀這句簡潔有力,將家的偉大所展現的話時,心中自然地湧起共鳴。雖然父母照顧我總比其他正常的小孩辛苦千百倍,但他們不曾喊苦,亦視我為一般健康的孩子,例如我犯錯時仍會受到懲罰,絕不寬貸。也因此我心靈健全,既不自卑,亦不認為自己與他人不同。

身負罕見疾病的我給人的第一印象並非無精打采,反而是開朗樂觀、外向活潑。因為在我心中自己只是行動不便,腦袋則是非常靈光呢!

《徜徉於文學書海,閱讀豐富體驗、滿足想像。
努力與堅持,肢體的限制,不讓它變成阻礙》

有趣的是,因受父母嚴格監督習得一手好字,相較於幼稚園同齡的同學大多以畫圖完成作業,我則堅持書寫文字,
便已展現出對語文特殊的執著。加上習染自母親喜愛閱讀的興趣,進而內化成和文學密不可分的關聯。從小書籍即是我的朋友,學齡前已能閱讀純文字文學,各類書籍皆來者不拒,無數次的閱讀所帶來豐富的體驗總是能滿足自己的想像。
除了喜愛「節奏迅速、色彩鮮明、充滿現代感」的西洋文學,「舒緩悠長、富古典氣息」的中國文學也同樣令我著迷。

學習歷程因為有父母的極力督促與培育,使的思想敏捷、記憶力佳且做事按部就班、有條不紊是我的強項。努力是我的另一項正字標記。或許有些人以為先天身體的不足會影響課業,但我從不讓它成為學習路上的阻礙。上課來不及寫的筆記可以向同學借回家補齊、有問題就追著老師跑或是請教同學、課餘時間則是整理思緒的好空檔……,以上種種都是我不放棄而努力的方式。如此努力的自己亦達成心願,不負眾望的考進理想的高中。

《目前人生最珍藏的階段:高中生活》

高中的三年生活,實是目前人生路上受益最深且值得珍藏的階段之一。
剛升上高中時,面對更沉重的課業壓力頗為喘不過氣,每天周旋在作業與考試進度,使我時常讀書熬至深夜十一、十二點,甚至有時耗費至凌晨。加上本身體力上的不足,經過一段時間後好勝的自己亦覺不堪負荷。值得慶幸的是,我能獲得各科老師的諒解,甚至老師們願意提供給我許多資源及補救教學,填補未讀第八節的課程內容,使我跟的上學校的進度。

在高中生活逐漸步上正軌後,我和每位學生同樣為了爭取更優秀的成績與表現而努力著。上課認真聽講、勤快寫筆記,來不及便向同學借閱補齊、回家總是一次又一次的複習與預習,如此奮鬥想在各個領域發光發熱。

另一項校園生活中不可或缺的剪影—學校同學與朋友,是個有時會令我感到若即若離的奇特關係。雖然同學們總是展現友善的笑容幫助我,和我相處時亦會特別關照我,但同學們或許是因為不夠了解,擔心傷害到我而與我有所保持距離。不過這三年來和同學齊心協力投入班級事務或競賽的過程和感動,仍是令我印象深刻。

校慶是熱血沸騰、同心協力的回憶,三年三次皆極為特別。例如大隊接力的刺激程度總是不在話下,
我雖無法參賽,加油聲卻也是喊得聲嘶力竭 ,期望所有人的努力不會白費。

而導師時常舉辦的班級活動是溫馨感人、趣味橫生的回憶:事前全班無不齊心累積秩序、整潔的獎狀以通過舉辦門檻,
導師便毫不吝嗇地回饋所有同學,吃喝玩樂通通包辦,給與我們許多歡樂時光。例如,聖誕派對、學測集氣、以及最為印象深刻的大學之旅。

時至高三,一個為了夢想而奮鬥的升學考試階段。
我在此時期亦和所有班上考生感受到相同的壓力,總是埋首書中勤奮苦讀,與同學互相研究討論。但我相信「機會是留給準備好的人」,在經過每日長時間複習與考試嚴峻的雙重鍛鍊之下,雖學測成績不甚理想,卻在身障升學考試中脫穎而出,之後更在指考時獲得更加優秀的成績。

《未來~持續的文字創作、分享與學習》

而今我憑著興趣經營著屬於自己的部落格(零狐的創作花園),嘗試各類型的文字創作,在網路上與大眾互動、分享,也持續學習著各種技能充實自己。
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