從龍發堂事件，看精神障礙者社區照顧服務實踐的迫切性
發表日期：2019-04-11



根據臨床上的研究罹患思覺失調症的平均年齡是22歲，而明顯出現幻聽、妄想、奇特、怪異、暴力行為時，其疾病已潛伏二至三年，早期精神醫療不發達時代，家屬面對此疾病，往往以問神和宗教民俗療法處理，亦因此錯過黃金治療階段，然而，即便按時服藥、規律門診，亦無法掌握不發病或殘餘的症狀。家屬在長期照顧生病家人時內心恐懼、內疚、害怕、焦慮的一連串心理轉折及家庭衝突矛盾，其身心肩負的壓力可想而知。由爆發「龍發堂」群聚感染事件、「維護龍發堂堂眾健康權倡議」連署書與記者會開始；回首檢視一群精神病患者爲何被台灣現代化精神醫療遺忘50年，他們在現代化生活圈裡僅一牆之隔，成為一道很深鴻溝，他們身心長期受禁錮，對牆外世界一無所知，連基本生活的衛生設施一張紙一沖水，亦一無所有，導致生命受其威脅。以心理學家馬斯洛人類需求層次理論而言；最低級的需求，為維持自身生存的需求，而他們連基本生理需求亦無法獲得，遑論憲法保障人民四大權益1.平等權2.自由權-人身自由3.受益權-生存權4.參政權。為何釀成如此的悲劇！

【家屬長期照顧責任所乘載之重】
身為精神障礙者家屬，亦能體會主要照顧者的無奈、無助、無望的情緒，諸如；1.家屬長期照顧責任所乘載之重，已無法負荷。2.早期精神醫療潰乏、讓家屬一籌莫展。3.負擔不起長期精神疾病治療費用。4.對精神醫療治癒的疑惑。5.無法面對對精神疾病的汙名的心裡烙印。6.對精神醫療資源不了解。7.缺乏相關社會福利資源認識。8.無法照護精神障礙者生命週期各階段需求。從照顧者身上，看見長期處於照顧生病家人及為家庭生計努力工作，失去自我，最終自己罹患憂鬱症，生活陷入困境，依賴社會救助。雖然；龍發堂應該走入歷史，使這群被忽視的精神病患者重獲「人」應有權利與權益的對待，但期待政府能為此痛定思痛並引以為鑑，進而重視精神障礙者社區照護服務的重要性，以免悲劇一再發生。」

【從香港精神障礙者社區照顧的經驗】
筆者於2018年1月11日參加由香港大學主辦復元4.0「服務」與「倡議」國際研討會，看見香港結合產官學領域的專家學者；包括民間執行復元工作的NGO，探討實證研究的學者及政策上編列經費的立法委員、政府官員攜手合作，雖然香港精神醫療機構及人力不及台灣，因為土地有限，但強化社區精神障礙者之照顧服務。香港社會福利署提供支援及協助精神病康復者盡早融入社區生活，於2010年10月起於全港各區開展精神健康綜合社區中心服務，編經費港幣1億3,500萬元，增加至2017年度超過2億8,600萬元的預算，設置24站服務據點，透過一站式及綜合的服務模式，為有需要的精神病康復者、疑視有精神健康問題的人士、家屬或照顧者及居住當區的居民，便捷的社區支援及康復服務。
香港復元運動於2009年民間引進國外的模式，結合企業挹注經費而試行，將服務成效提供政府為政策參考依據，因此，香港的醫院管理局、社會福利署納入重要福利措施。社會福利署透過獎券基金撥款，於2016年3月推行為期兩年的「在社區精神康復服務單位推行朋輩支援(同儕支持)服務先導計劃」，裝備合適的精神病康復者成為朋輩支援者(同儕支持者)，為有需要的精神病康復者提供情緒和復元(Recovery)支援。截至2016年12月底，共有50名全職或兼職的朋輩支援者受聘於綜合社區中心、中途宿舍或職業康復單位提供朋輩支援服務。於2017年編列港幣1000萬經費，預計每年增編800萬元持續提供服務。

【台灣需要精神障礙者長期照顧服務！！】
並非香港的月亮比台灣圓，僅藉由香港社區照顧服務經驗，反思政府應該重視精神障礙者的福祉，對於社區照顧服務編列經費及人力配置應到位。我珍惜大家賴以生活的美麗寶島台灣，它為代代子孫安身立命之處所，堅信推動精神障礙者暨家庭工作對整體社會有其核心價值。高齡浪潮已臨，同樣精神障礙者家庭面雙老問題，從服務個案中看見長期照顧服務的缺乏；62歲呂姓中度精神障礙者，因糖尿病多年導致要洗腎，害怕洗腎過程，會有身體、心理不適，需要有人陪伴與幫助，所以尋求進住養護機構，發現精神疾病的養護機構一床難求，而一般養護機構每月至少25,000元，他負擔不起，最終居住本會提供夜間社區家園，白天到社區復健中心，由護理師、社工、教保員、同儕共同支持與協助，滿足個案多重的需求，同時重視個別獨特需要，顧及自立、自主、自我決擇及生活品質與個人隱私。雖然目前解決問題，但三年後，他無法進到社區家園及社區復健中心服務體系時，他又該何去何從。 我支持政府長照2.0，著重在地老化、預防老化、健康老化的觀念，但精神障礙者社區長期照顧服務在哪裡？在此政策下；安置機構的費用精神障礙者負擔得起嗎？

【實踐以精神障礙者社區生活為導向服務】
推動衛生和社會福利工作所提供的服務不應該片段、分離化照護，應該落實以精神障礙者社區生活為導向服務，才能切和個案真實需求，分擔家屬照顧的壓力。因此；期待社區生活服務1.行動式社區服務︰目前台灣日間型社區復健中心截至106年6月有64家，服務3067人，提供多元活動、職能訓練及社區融合，但僅服務主動到機構的個案。然而社區仍有許多走不出來的個案，尤其憂鬱症個案，應結合復健機構，提供行動式到宅服務，評估案主居家鄰近資源，規劃服務處遇，協助從小的生活圈逐步引導進入大的社交圈，並提供家屬危機介入服務，使家屬有喘息、充權效益。2.強化資訊傳達的便利性︰網路無遠弗屆，普及相關精障者醫療、福利、就業等資訊，使精神障礙者及家屬利用手機功能，方便性、立即性獲得服務路徑輸送，縮短城鄉差距問題。3.建立社區個案管理服務︰由各區域的社會課及衛生所為據點式的服務，因他們易於掌握、了解該區的精神障礙者相關問題及需要的資源，因此，對嚴重精神病患者推行個案管理計劃，主動為居住於社區的嚴重精神病患者提供個別化、持續性及深入的服務。須橫向整合村里幹事，宗教、慈善團體，民間機構等、構成線的連結、並擴展潛在可以提供服務單位，大家攜手合作，落實無縫轉銜服務。
中華民國康復之友聯盟於2014年5月8日將「精神分裂症」更名為「思覺失調症」，於今年獲有民間單位挹注經費，推動精神障礙者同儕支持服務模式計畫，欲破除長生久視對精神障礙者既有汙名、烙印，讓精神障礙者、家屬、專業人士、社會大眾了解，「復元」；逐步覺察自生病至康復是一條有起伏的過程，亦是一個成長的過程，會經歷症狀干擾、疾病穩定、疾病復發，重要的是從經驗中學習，明白疾病不是生命中的全部，可以轉化生病的經驗，影響同儕生命，為別人生命中的貴人。照顧精神病患者「是一條堅辛、漫長往前行走之路，政府只要有心、用心就有活路」。
https://www.thenewslens.com/article/89292

筆者：陳仙季
高雄市心理復健協會 總幹事 2018.2.6