勸募專案
專案名稱：小胖威利家庭關懷計畫
勸募核准文號：衛部救字第1121364800號
發佈日期：
2024-01-01
截止日期：
2024-12-31
捐獻項目
「小胖威利症」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，一種第15對染色體的缺陷的先天性罕見疾病，終生無法治癒。由於是罕見疾病，也罕為人知，因此小胖威利症患者所獲得的社會關注亦非常稀少！
患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，因為無法克制的食慾，及新陳代謝較低，除病態性肥胖外，為了滿足食欲常有行為偏差問題，例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝，反讓社會大眾與小胖威利患者間產生更大的誤解與衝突。家有小胖威利患者不僅經濟負擔大，心理精神上的壓力更是沉重，尤其在公共場合，患者因父母約制飲食而發生情緒、行為失控時，社會大眾常誤認父母虐童（拒絕或限制患者飲食）而怪罪患者父母，甚至報警處理。患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……
在沒有任何經濟援助之下，小胖威利病友關懷協會在2015年4月成立「小胖威利-北區小作所」。收容離開學校卻又無法進入一般職場的小胖威利症患者。在經過設計的環境中，不僅可以維持身體機能的運作及避免慢性疾病的惡化，透過製造步驟拆解的分工方式，還可以有生產能力，為的就是朝著自立生活的目標努力。
「小胖威利病友關懷協會」在罕見疾病基金會及遺傳科醫師輔導協助下，正式成立於2005年6月，致力於小胖威利症患者的服務，以成立『小胖之家』為最終目標。目前服務病友數約180人，遍及全台各縣市。
現今全台確定的罕見疾病種類，有207種，每一種病症都有其痛苦與不被社會了解的地方。但罕見疾病基金會創辦認為，一般罕見疾病的痛苦指數是60分，而小胖威利症的痛苦指數卻高達90分，原因在於，小胖威利症患者及其家庭所面臨的難題是-看不見卻又無法被解決的。
