公益團體



雷特氏症
台內團字第1030305466號
捐款方式: 支持郵政劃撥捐款支持信用卡捐款支持信用卡捐款
類別: 身心障礙
地區: 高雄市
電話: 07-3724828
連絡人: 曾雅莉
地址: 高雄市仁武區京吉一路78號2樓
網站: http://www.rett.org.tw/
E-mail: rett.taiwan@gmail.com
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雷特氏症(Rett syndrome)是發生率只有萬分之一的罕見疾病,每一個孩子都是保險認定「一級殘」的孩子,99%是女孩僅1%為男孩,「蕾雷」終身離不開尿布,日常生活皆需他人照料,而且會慢慢退化。
「蕾雷家族」在一○三年八月二十三日成立「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,所有理監事都由家長擔任,沒有財團支持。
雷特氏症大部分是人類甲基化CPC結合蛋白2(MECP2)基因突變造成的,雖非遺傳性的疾病,但因還未有藥物能有效控制病情,因此持續不斷的終身復健是目前最有效控制病情的方法。此外,因為眼神很少與人對焦、手部動作的固著性加上發展遲緩,很容易被診斷為自閉症或腦性麻痹。它的特徵是不停的搓手、玩手、捻手,合併嚴重的脊椎側彎、進食困難,與嚴重的癲癇及睡眠障礙。
雷特氏症因為中樞神經系統受損,心智、肢體、肌肉、骨骼、神經系統全部受損,無法自主表達基本需求,再加上身體的不方便與照顧的困難性,如在成長過程中遭遇父母離異或父母其中一方早逝,都帶給家庭莫大的壓力,目前全省共有129位蕾雷,年齡從一歲半到四十歲不等,其中單親或低收家庭約35位,急需社會大眾伸出援手。

協會拜訪全台灣每一個蕾雷家庭,關懷病童的發展與了解家長的需求,疾病衛教,舒緩家庭因該病程所延伸之緊張關係這份堅持與努力都代表蕾蕾家族的勇氣與決心,協會積極協助家長走出陰霾,迎向陽光,希望醫大眾不要放棄我們。

雷特氏症是一群可愛的天使寶貝,請與我們一起城城攜手走下去,給我們支持的力量。

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
台北辦公室地址 : 11661 台北市文山區中崙路23號1樓
電話 : (02)2936-6838 傳真 : (02)2936-6839
高雄辦公室地址: 81462高雄市仁武區京吉一路78號2樓
電話 : (07)372-4828 傳真 : (07)372-3848
統一編號: 38621084
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