社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會就是「蕾雷家族」，於103年8月23日成立協會，不僅成立時間短，疾病更相當罕見，剛成立時全臺只有60餘位病友，多數醫師甚至因為不了解ˋ雷特氏症而常常誤診。
協會前理事長曾雅莉表示，成立宗旨不是要大家的同情，而是希望藉由宣傳力量，讓醫師、家長、特教老師等社會各界認識這樣的疾病進而支持，並且找到更多病友給予協助。
　成立至今，由原本的60餘位慢慢的增加，目前臺灣已有135位(2位唯一雙胞胎雷特氏症)的蕾雷家庭與本會聯繫，協會期望透過醫療宣導及活動等方式，推動｢雷特氏｣疾病的衛教，進而深入認識該疾病，因為病友需要長期復健來維持其身體的行走及進食功能，使其可以獲得到良好的生活品質，需要社會各界人士的關心及協助。
　　感謝大家的重視，希望未來為罕見疾病雷特氏症-蕾雷家族家庭建立一個良好的醫療照顧及生活支持的環境，讓病友及其照顧者可以互相支持，減少社會的支出，也使蕾雷家庭有更多的能量為社會盡一己之力。